近日與一位從10多歲就確診紅斑性狼瘡的朋友聊天,除了閒話家常外,此次有比較深入了解她的身體狀況。
因前陣子突然較嚴重的復發,在醫院待了數天,目前持續服用類固醇控制與治療。
身體上應是很痛苦與不適,且美麗的她也因類固醇副作用而顯得水腫,但生性樂觀如她,僅告訴自己不得再將待辦事項排得滿滿滿,並於每一日從睡夢中張眼,都要覺得很幸福。
我相信她是發自內心的感到幸福。
她有家庭,也有把孩子養育提拔長大的使命;與先生和睦相依,然而就像許多看似完美的雕品,裡面仍有絲毫瑕疵,That's life,全憑自身如何端詳。
紅斑性狼瘡是自體免疫性疾病。免疫系統本是體內對抗外來病菌的防禦機制,卻在毫無緣由下,自行產生某種抗體,開始攻擊體內組織,引起發炎甚至是破壞器官。
患者多數為女性,是一種需要長期關注的辛苦疾病,說真的,從小開始就對這個病名不太陌生,因為周遭偶有罹病的人,年輕至年長者皆有。
回到與朋友聊的內容,這次我才知道她還有「多發性硬化症」,在住院期間進行了多項檢驗,例如使用核磁共振來確認"白斑"狀況,很不幸的,在她的大腦與脊隨處的確是有白斑,目前針對其問題做治療。
事實上有許多疾病都是聽過,但大多不太了解,我在 Dr.AI 輸入 #多發性硬化症 後按傳送,即產出簡單但滿是重點的說明,接著再輸入 #多發性硬化症與紅斑性狼瘡的關聯 以及 #多發性硬化症的白斑,都讓我更清楚這兩個疾病。
如何使用 Dr.AI? 於官網 https://www.draiai.com/ 首頁點選「適用醫療專業版」,提供給所有醫療相關人員操作。
針對醫療人員要簡約扼要的說明給患者知道,的確是個很好的方法:
多發性硬化症(MS)是一種慢性自體免疫性疾病,影響中樞神經系統(CNS),包括大腦和脊髓。其特點在於在CNS的多個區域形成疤痕組織或硬化,這會干擾神經系統的正常功能。
MS的原因尚不完全清楚,但人們認為這可能涉及遺傳易感性和觸發異常免疫反應的環境因素的組合。這種反應導致發炎和髓鞘(神經纖維的保護覆蓋)的破壞,以及對神經纖維本身和產生髓鞘的細胞的損傷。
MS的症狀可以有很大的變化,可能包括視覺障礙、肌肉無力、協調和平衡問題、感覺異常(如麻木或刺痛)以及思維和記憶問題。疾病的發展也可以有所不同;有些人經歷復發-緩解的模式,而其他人則有疾病的進行型形式。
MS的診斷通常涉及醫學病史、體格檢查、磁共振成像(MRI)掃描,有時還包括腦脊液(CSF)分析以及其他實驗室檢查。目前還沒有MS的治愈方法,但有許多治療方法可幫助控制症狀、減少復發頻率,並減緩疾病的進展。這些治療包括疾病修飾治療、類固醇治療加劇症狀以及針對症狀的治療。
MS的管理是多學科的,通常涉及神經學家、物理治療師、職業治療師以及其他醫療專家,以應對疾病的各個方面及其對個人生活的影響。研究的進展不斷提供對MS更好的理解,並且導致新的和更有效的治療方法的開發。
相信朋友在控制得宜的狀況下,身體會越來越好,包括她往後的人生。
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